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我该如何帮你,我的孩子?

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发表于 2018-1-3 13:13:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
      开始敲这些文字的时候,还是2017年最后一个小时,发出来就是2018年了,新的一年开始了。
  踌躇许久,最终还是决定写出这些文字,出于寻求帮助的目的. 希望有类似经历的朋友,或者这方面的专家医生,能指点迷津,同时也希望我们的经历能给有需要的人一些启发。
  2013年底,老婆怀上了二宝,全家人心里都很高兴。考虑到离家近,我们选择了上海市第一妇婴保健院东院(高科西路2699号),作为产检以及生产的医院。怀胎10个月,每次检查都很顺利,我们全家也都很期待这个新的家庭成员的到来。
  2014年10月份,按照预产期,住进了医院,当时B超显示是巨大儿,我们要求剖腹产,被医院拒绝,想想生孩子也不是什么大事,就没一再坚持。实际生产日期比预产期晚了几天,采用催产方式,前天晚上身体里放进一个球,不曾想晚上上厕所时候掉出来了. 第二天早上8点进的产房,打了催产针,一直到晚上7点多才生出来。小宝出来后,老婆还坚持微信通知我是个男孩,全家都很高兴。接着我收到医院打来的电话,说我儿子由于难产,轻度窒息,又有黄疸,属于高危儿,我的心一下子跌到冰冷的谷底,虽然做过一次父亲,但是大宝出生时一切都很顺利,窒息,黄疸,高危儿,这几个词一下子把我整蒙了,心想,这里是上海,又是市第一妇幼,这里有最好的医疗条件,我应该相信医院,相信医生。
  儿子出生后,直接被送入医院监控室,我老婆也只看到了他一眼,而我们都未曾见到。 这期间我也去医院医疗事务部找过,其实是去询问,并不是闹事,我还是相信医院的,出来一个协调人员,叫什么名字现在也忘记了,给我讲了一大堆他们的规章制度,声称我儿子难产他们没有任何责任, 最后拿出一分东西让我签字,说,只要我签名了,42天产检的时候我老婆可以走绿色通道,我直接拒绝。
  儿子出生后第六天,医院通知我宝宝可以出院了,这真是个天大的好消息,儿子终于可以回家了。
  一直到儿子一岁多,算是比较顺利吧,除了儿子不喜欢喝奶粉,每次都要妈妈用勺子喂,发育稍微落后,其他还算正常。11个月的时候会叫爸爸,13个月的时候会扶着东西走路。这段时间是最快乐的,虽然累,但是很值得。儿子长得白白的,眼睛大大的,双眼皮,人见人爱,都说他可以去拍广告. 最难忘的是抱着他的时候,一逗他就笑的嘎嘎的。
  时间来到2015年11月底,儿子感冒了,带他先后去儿童医学中心看了几次,打过点滴,稍见好转,觉得儿童医学中心人太多,又考虑到感冒不是什么大问题,就先后又到东方医院以及浦南医院就诊过,一直到12月底,又考虑到快过元旦了,就没再带他去医院。
  2016年1月初,发现他右手偶尔会抖一下,就带他去儿科医院做了检查,挂的是陈主任的号,给开了核磁共振,预约到十几号做的检查,检查的时候我带儿子进去的,看到用药后的儿子静静的躺在核磁共振仪器里面,心里很不是滋味。几天后拿到报告,报告结果是对称性延髓信号异常,挂了柴主任的号,也没给出什么结论,只说注意观察,半年后随访。
  时间到了2016年2月18号,这是个终身难忘的日子,凌晨的时候,儿子反复起来,躺下,还不时的喊几声,感觉他胸闷,亦或是肚子疼。吃早饭的时候看他精神不太好,面色苍白,我还以为是没休息好的缘故。上午带他去曙光医院做了检查,由于他肚子大,给他做了B超,肝脏等都没问题,医生给他开了点药吃了,一直等到下午才拿到B超报告。4点多的时候,老婆给我打电话说儿子精神越来越差了,而且体温低了。我一听,慌了,让她赶紧带儿子去儿童医学中心看急诊。等我从公司赶到儿童医学中心的时候,发现儿子已经在抢救室抢救了,记得当晚值班的是一名女医生,姓安,和几名护士忙来忙去输氧,开单子,测各种指标,儿子躺在病床上一声声“爸爸,爸爸”的叫着我,这一幕,永远也忘不了。初步检查结果是呼吸衰竭,电解质紊乱,肺炎,怀疑心肌炎。然后医生通知送楼上重症监控室。儿子在被推往重症监控室的路上,还一声声的喊我“爸爸,爸爸。。。”。接着就是有医生出来让我签了各种单子,给我们讲出各种可能,当时觉得自己被打入十八层地狱了。
  儿童医学中心的重症监控室,是不允许探望孩子的,每天下午会有医生,其实大多时候是外地来进修的医生,出来简单介绍孩子的情况,记得有些医生总是把孩子记混,还有的医生面带笑容,大嘴巴的乱讲,根本不考虑孩子家长的心情,我当时的感觉是很差的。儿子3天后一切指标就正常了,但是撤不了机,拔不了管,出来答疑的医生告诉我,我家孩子可能一辈子都要靠呼吸机。我追问他们孩子的病因,给不了。接下来我要求他们全院会诊,医生告诉我,会诊了,但是确诊不了。后来我要求他们发全市会诊的函,得到的答复是发了,但是不知道对方肯不肯来,如果我有私人关系,也可以请过来跟他们一起诊断。几乎所有的检查,化验都做了,遗传代谢,腰穿,脑电图,心电图, 各种血项检查等,由于MRI要预约排队,所以医院希望我去儿科医院把之前的片子取出来给他们分析。
  在去儿科医院的路上,我在朋友圈发出了求救信,立刻收到很多朋友的关心问候,当时在地铁上, 不想给别人看见, 就趴在一个角落里,哭到无力。非常感谢儿科医院影像科那位男医生,听到我的诉求后,第一时间帮我把片子打印出来,也非常感谢看到我朋友圈的那些朋友,帮我找关系,找人,出主意。这期间我也找过民间人士看过.
  儿童医学中心的专家也没能从MRI片子中分析出病因。
  大概是儿子住进PICU第五天吧,终于排上了做MRI,从病房推出来做MRI的时候,我们终于看到了儿子,儿子也看到了我们,他一下子哭了,嘴里插着管子,哭不出声音,眼圈红红的, 挣扎着要爬起来让我们抱抱,这揪心的一幕,想起来就泪水涟涟。
  后来在儿童医学中心做的增强MRI也没有什么有价值的结论。
  每天医生的答疑都是,你儿子精神很好,我们也尝试撤机,但是撤不了,你儿子好像很依赖似的。
  这期间认识了其他几位爸爸妈妈,其中有两位安徽的,一位宁波的,我们现在还都交往的很好。
  2月底的时候,一天傍晚,几位基督教人士来到重症监控室外面的家长休息室给他们一个教徒的孩子做祈祷,顺便给我儿子也做了一下祈祷。我和妻子一边哭着一边跟他们为两个孩子做完祈祷. 第二天中午,我便被通知我儿子顺利撤机。3天后转入普通病房。在这里我发自内心的感谢那几位基督教人士,谢谢你们。
  普通病房又住了几天,又做了各种检查,包括MRI,然后被通知可以出院了,出院小结上写的病因是脑干脑炎。
  从2016年3月中旬出院到6月底,我感觉儿子还是往好处发展的,无论是精神上,认知上,以及运动上。这期间5月份拿到了基因检查报告,结果显示1. ALDH7A1基因 存在”错义变异 c. 1553G>C, p. Arg518Thr (杂合)” 父亲携带改为点变异(杂合), 母亲该位点为正常基因. 2. 其他基因未发现病理性变异. 医院专家从基因报告里面也没做出什么结论。MRI复查也做了一遍,没什么问题。
  但是到6月底,我发现儿子又有点不对劲了,不太喜欢动,就喜欢坐着或者躺着。表情木木的, 不会哭也不会笑了.
  到了8月中旬,感觉儿子有些发热,量下来一直在37.8-38.2 左右,去儿科医院,儿童医学中心, 儿童医院找了不同科室专家,都看过,有的说是季节性发热,有的就没有结论。也花了600块的挂号费找儿科医院的周主任看过,周主任怀疑是基因问题,建议做全套基因检查。
  怕把儿子的小脑袋烧坏了,于是9月初入院到儿童医学中心找病因,治疗。入院后,又是各种检查,基本跟第一次入院差不多,球蛋白,申捷针都用上了,差不多半个月后,儿童医学中心专家怀疑是免疫反应,于是使用激素冲击治疗方法。体温终于下来了。10月中旬出院。
  这期间,儿子被传染感冒,腹泻2次。我也找过其他医院,比如儿童医院的专家看过,有的说是病毒感染,说法不一。自己把他的病史, 治疗, 检查,检验以及用药记录翻译成了英文,发给了费城儿童医院, 没收到反馈, 也联系过波士顿儿童医院,给出的检查,化验项目和儿童医学中心的基本差不多,费用在人民币50万左右,也就放弃了。出院时候,给开的口服甲强龙,一直吃了差不多2个月,把儿子吃的面部浮肿,黑毛也出来了,好在停药2个多月就都没有了。
  这个时候儿子还不会走,并且只能说两个字是重复的词。虽然儿童医学中心的专家说我的儿子不用康复,但是在10月底的时候,我们还是找儿科医院康复科专家评估了,11月初开始康复了。
  康复的路是漫长的,儿子每周3次. 我妈妈和我老婆每天基本7:30 就要带他出门, 8:20 开始康复. 中午12点多到家, 吃饭, 下午1点多带他午睡. 2点多睡到4点多. 很感谢我儿子的4位康复师, 他们很有耐心, 很专业,很敬业.
  2017年2月份能独站,走几步了。
  时间又到了2017年4月底,儿子又感冒了,并且看他经常跟恶心似的,经常用力咽东西。去医院五官科检查了,也没查出所以然。最揪心的是他偶尔身体会一抖一抖的,跟触电似的,然后整个人就倒下去,有时候嘴巴里还“啊,啊”叫几下,整个过程持续几秒。又到儿童医学中心看专家,做MRI,脑电图,给出结论是脑神经发育不全,排除癫痫。到儿科医院看了时老先生的号,说是脾虚,持续看了一段时间,每次挂号费和药费600多,实在不忍心看着儿子每天吃中药,就停下了。儿子的这种抖,是我们最担心的, 有时候几个月不见抖一次, 有时候一天抖好多次. 抖, 严重的阻碍了他自己独立的行为.我们要一直有人拉着他的手,或者拽着他的衣服, 因为不知道他什么时候会抖. 即便这样, 有时候还能摔着头, 脑袋, 脸, 或者嘴巴. 倒下去爬起来后, 问他刚才是怎么了? 哪里疼? 他会说”抖”, 然后指指胸口说”这疼”.
  这次感冒差不多1个月,然后继续康复。
  2017年9月份加上了语言,到10月份的时候,每天我上班就跟我说“爸爸再见”,下班一进门就跟我说“爸爸回来喽”。
  2017年11月初,又感冒了,在东方医院治疗了几天,发展成肺炎,又到儿童医学中心打了9天点滴。这次长脑子了,小孩子生病一定到专科医院,药品齐全,并且技术先进。在东方医院,有的护士扎针,扎几次也扎不上,有的时候还扎歪了,看着孩子遭罪,大人心疼。
  2016年2月份住院的时候,查出儿子有房间隔缺损,后来持续随访,11月底检查是0.36CM,打算给他做介入,做心脏MRI的时候,发现左心室心尖心肌致密化不全,随即网上查了查, 这种病很少见,没有治疗方法, 这无疑又是一晴天霹雳。专家安慰我们,现在这种情况的小孩子很多,还好他心功能指标还可以,先吃点药,半年后随访。
  从医院回来的路上, 跟老婆总结了一下, 2017年带儿子去过医院有70几次, 平均一周一次多, 这个数字让我们很无奈, 很心酸. 从2016年年初儿子生病, 上海市中西医的专家基本都看过了, 也曾想着带儿子去北京找姜主任看看, 一直挂不到号, 据说他的号被黄牛炒到1万多了,并且还不一定能挂上. 想着跑那么远过去, 即使挂上了姜主任的号, 还要做各种检查. 即使姜主任肯花半个小时给我儿子看病, 也不一定有什么明确的结论和治疗方向. 也曾托朋友问过深圳, 香港以及美国的一些医生, 也没得到什么明确的结论. 也曾想通过国内一些出国看病的中介机构,去日本或者美国试试, 但是觉得也不一定靠谱.
  无论结果如何, 我都发自内心的感谢所以给我儿子看过病的医生, 以及给我儿子康复的4位医生.
  如果可以,我愿意把我的心给我的儿子,甚至于我的生命。
  康复路上我们砥砺前行,希望你的人生和同龄人一样灿烂,2018的第一天,我们一起迎接第一缕阳光,幸福,健康, 平安永相伴。
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